• * Le syndrome d'angelman: journée internationale le 15 fév

    Journée internationale du Syndrome d’Angelman

    15 février 2014

    Qu’est-ce que le Syndrome d’Angelman ?

    Le syndrome d’Angelman (du nom du pédiatre anglais Harry Angelman qui en fait mention pour la première fois en 1965) est une maladie neurogénétique rare et sévère qui nécessite un accompagnement constant des personnes atteintes.

    Il est dû à une anomalie d’un ou plusieurs gènes situés sur le chromosome 15.

    Les enfants des deux sexes peuvent être touchés par ce syndrome dont les principaux signes sont : une déficience intellectuelle sévère, des troubles de l’équilibre, une absence de langage… et des excès de rires et sourires.
    Une prise en charge précoce, globale et pluridisciplinaire est nécessaire pour aider ces personnes à progresser.

     

    Les associations & actions locales

    DAPAAssociation DAPLA

    L’association « Des Anges Pacôme les autres » organise de nombreuses manifestations sur la région Aquitaine au profit de l’AFSA :

    • Sensibilisation et récolte de dons dans des écoles d’infirmières Bordelaise et Paloise
    • Sensibilisation et récolte de dons dans une école formant des directeurs d’établissements spécialisés sur la région Bordelaise
    • Sensibilisation et récolte de dons dans des enseignes grand public sur Bordeaux
    • Dépôts d’urnes et de plaquettes informatives sur la maladie chez des commerçants de la région Bordelaise et Paloise

    L’AFSA

    L’Association Française du Syndrome de d’Angelman a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome et compte près de 400 familles adhérentes à ce jour.
    L’AFSA s’est donnée comme mission :

    • d’apporter un soutien (information, conseils, accompagnement) aux familles mais aussi de les faire se rencontrer ;
    • de soutenir et financer la recherche médicale et scientifique ;
    • faire connaitre la maladie au plus grand nombre et militer pour que le Syndrome dAngelman soit reconnu en tant que déficience intellectuelle de cause rare?

    L’association GAA

    GAA« Grandir avec Augustin » est une autre association qui a pour but d’accompagner Augustin au quotidien dans l’évolution de son handicap afin de lui offrir espace et qualité de vie, et préparer son avenir.
    .

     


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  • Commentaires

    1
    onaya Profil de onaya
    Vendredi 15 Février 2013 à 07:04

    Merci pour cet article...la fille de la marraine de mon fils en est atteinte!

    2
    Vendredi 15 Février 2013 à 20:54

    très touchée par l'association grandir avec augustin

     
    3
    Samedi 16 Février 2013 à 17:24

    Merci , je ne connaissais pas du tout.

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